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O que é a síndrome de Down?

A Síndrome de Down é um modo de estar no mundo que demonstra a diversidade humana. É um conjunto de sinais e sintomas que ocorrem em pessoas que nascem com um cromossomo 21 a mais, além dos cromossomos que temos normalmente, e por isso é chamada de Trissomia do cromossomo 21 [OMIM:190685]. Isto se dá por acaso, e não há nada que os pais façam ou deixem de fazer que leve a essa condição. Em raros casos uma alteração genética – conhecida como translocação – que já está presente em um dos pais, é transmitida para a criança. E existem ainda indivíduos que são chamados mosaicos, porque possuem células normais além das células com a trissomia do cromossomo 21.

Down é o sobrenome do médico britânico, John Langdon Down, que descobriu a síndrome em 1866. A causa genética da síndrome de Down foi detectada pelo geneticista francês Jérôme Lejeune em 1959.

No Brasil nasce uma criança com síndrome de Down a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social.

Esta síndrome leva os indivíduos a terem características semelhantes entre si, e diferentes de outras pessoas, o que faz com que sejam chamados de “pessoas com Síndrome de Down”.

Mais recursos para um desenvolvimento eficaz:

Existem guias de recomendações com informações atualizadas e bem estruturadas sobre o acompanhamento global e médico das pessoas com síndrome de Down.

– O Ministério da Saúde do Brasil tem um manual, “Diretrizes de Atenção à  pessoa com síndrome de Down, 2013”, que está disponível gratuitamente na internet, neste link: Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down

– A Academia Americana de Pediatria tem um guia bem completo, “Supervisão de Saúde para crianças e adolescentes com  síndrome de Down”, publicado na revista Pediatrics, em 2022, que pode ser acessado no link: Health Supervision for Children and Adolescents With Down Syndrome | Pediatrics

– O Movimento Down tem o website – Movimento Down – com muitas informações acessíveis, práticas e atualizadas para pais e profissionais que convivem e atendem pessoas com síndrome de Down. Lá pode-se encontrar cartilhas de estimulação para bebês, caderneta de saúde da criança, as curvas de crescimento para pessoas com síndrome de Down, a cartilha “Escola para todos” (que fala do porquê da educação inclusiva ser melhor para todas as pessoas, com e sem deficiência).

– No Brasil, existem ainda outras associações, como por exemplo, a Mais Down, Instituto Mano Down e a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), que oferecem informações e apoio às famílias, profissionais e pessoas com Síndrome de Down.

O que usar e não usar sobre a síndrome de Down

Não use:

Deficiente, inválido, doente e excepcional;

Portador de síndrome de Down, retardado, portador de retardamento mental, mongolóide, “os donws, “os downzinhos”;

Doença genética;

Pessoa especial, com necessidades especiais;

Trabalhadores com deficiência são melhores, pessoas com síndrome de Down são anjos, ingênuos e carinhosos. Seus pais são guerreiros;

Defeituoso, condenado, erro genético e anomalia;

O risco de ter uma criança com síndrome de Down;

Tratá-los como crianças à medida que crescem;

Ações e falas de erotização e sexualização, pois isso pode facilitar os abusos, preconceitos e dificuldades no exercício da sua sexualidade;

Use:

Pessoa com deficiência

Pessoa com síndrome de Down;

Condição genética;

Necessidades específicas;

Evite estereótipos, pois isso os idealiza e despersonifica, os afasta da realidade e das necessidades que se impõem. a sua afetividade é semelhante à das outras pessoas;

Palavras positivas ou neutras;

A probabilidade ou as chances de ter uma criança com síndrome de Down;

Trate-os como pessoas da sua idade. A infantilização e superproteção pode levar a comportamentos inadequados;

Ensinar a proteção do corpo, permitir conversas e ambientes seguros onde possam exercer a intimidade, e relacionamentos amorosos de maneira adequada e segura. Proporcionar aos adolescentes o pertencimento, acolhimento, e um aprendizado adequado para viverem relacionamentos saudáveis e prazerosos.;

DEZ coisas sobre a síndrome de Down que todo mundo precisa saber:

1. Síndrome de Down não é doença, é uma ocorrência genética.
2. As pessoas com síndrome de Down não são todas iguais. Apesar de terem algumas semelhanças entre si, os indivíduos não são todos iguais, não são um grupo único e uniforme.
3. Pessoas com síndrome de Down têm deficiência intelectual. É diferente (e não devemos dizer) que elas têm deficiência mental, pois esta última se refere a um comprometimento de ordem psicológica
4. As pessoas têm síndrome de Down, não são portadoras de síndrome de Down.
5. A pessoa é um indivíduo, ela não é uma deficiência.
6. Pessoas com síndrome de Down têm opinião. Elas estudam, trabalham, se relacionam, e podem se expressar sobre assuntos que lhe dizem respeito.
7. Pessoas com síndrome de Down não devem ser tratadas como coitadinhas. Mesmo tendo limitações, elas trabalham, estudam, e merecem ser tratadas com dignidade e respeito.
8. “De perto, ninguém é normal”. No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos “pessoa sem deficiência” e “pessoa com deficiência”.
9. Direito Constitucional à inclusão e cidadania. A constituição brasileira garante os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais. Ela é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral. Devemos apoiar a inclusão das pessoas com síndrome de Down em todos os espaços de convivência, pois isso beneficia a todos nós quando somos respeitados como indivíduos e como sociedade.
10. Por que a terminologia é importante? Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.