Hablar de enfermedades implica desplegar un abanico sumamente amplio. De hecho, hay distintos tipos de clasificaciones para estudiarlas, diagnosticarlas y comprenderlas de una mejor forma, por ejemplo, se habla de enfermedades transitorias o crónicas, por grado de gravedad, según sea la tasa de contagio, por sintomatología asociada, que tan comunes o raras sean en el campo científico, entre otras. En este apartado, nos enfocaremos en distintas consideraciones prácticas y oportunas cuando nos enfrentamos a un cuadro diagnóstico de durabilidad limitada pero agudo y complejo, así como aquellos que son crónicos.
El último día de febrero se conmemora el día internacional de las enfermedades raras en tanto afectan a una pequeña parte de la población mundial.
A 2020, Estudios epidemiológicos sugieren que hasta uno de cada 4 niños tiene una enfermedad crónica pediátrica.
¿Qué ocurre cuando el diagnóstico es sobre una enfermedad o alteración crónica?
Conviene comenzar sabiendo de qué hablamos cuando hablamos de enfermedad; La OMS (Organización Mundial de la Salud) entiende a la misma como una «Alteración y desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible.»
Si bien la salud parece lo opuesto a la enfermedad, tanto una como otra forman parte integral de nuestro ciclo de vida, en el que convergen procesos biológicos y del medio ambiente que, a su vez, se ven influenciados por aspectos sociales y económicos.
En la primera infancia, el sistema inmunológico del bebé se va fortaleciendo mediante los nutrientes que recibe primeramente, a través de la leche materna y los cuidados y afecto con que se lo “envuelven». A medida que el niño/a va creciendo y desarrollándose y su círculo social se va expandiendo (vecindario, jardín de niños, escuela) su sistema inmunológico también se va desarrollando ya que es a través de dicha interacción con el medio que su organismo se prepara para generar anticuerpos ante los distintos virus y gérmenes con los que convivimos.
Esto, que a muchos padres y madres de niños pequeños les genera un gran dolor de cabeza (por la alteración en las rutinas que provoca, el mal descanso en la noche y el ánimo algo irritado de los niños debido a un malestar y mucosidad que no logran expulsar, así como los adultos podemos) forma parte natural del curso en la maduración biológica. ¿Cuáles son los nombres más típicos de estos virus y gérmenes? Los conocemos mayoritariamente como gripe, influenza, resfrío, etc. Suelen ser enfermedades transitorias, aunque recurrentes, principalmente entre otoño e invierno, que en su gran mayoría, se resuelven a los pocos días siguiendo las indicaciones médicas.
¡Estamos aquí para escucharte!
Aceptando lo que no estaba previsto
Primeramente, tenemos que ser pacientes con nosotros mismos y el proceso en sí ya que estamos tratando de asimilar una noticia que no es fácil de integrar y comprender por lo cual, si ante la explicación del médico no estamos comprendiendo totalmente lo que nos dice podemos sentirnos en confianza de pedirle que lo explique una vez más o quizá precisemos que utilice un lenguaje un poco más claro. Es importante que podamos transmitirle nuestras dudas y preguntas que quizá no puedan ser todas respondidas en un único encuentro, pero habrá otras instancias en las que seremos acompañados por el equipo médico y especializado en el diagnóstico.
Aquí radica la diferencia entre buscar información adecuada en fuentes seguras y confiables con respaldo científico que se ajusta a todos los detalles del caso (no solo sobre la enfermedad en cuestión, sino que además esté contemplado el historial de salud de nuestro hijo/a, los antecedentes familiares, etc.) de atormentarnos y abrumarnos buscando información en internet y/o quedándonos con las historias de otras personas que transitaron el mismo diagnóstico. Si bien estas acciones son comprensibles ya que responden a nuestra ansiedad y necesidad de dar respuesta a la incertidumbre que vivimos, no son fuentes fiables y resulta imposible de que se ajuste a cada caso, incrementando nuestra preocupación.
Como mamá, como papá, se puede sentir un gran monto de angustia, de temor y quizá ansiedad. Toda esta montaña rusa de emociones es totalmente válida ya que responde a la situación que estamos viviendo y lo que nos genera. Estas y otras emociones nos permiten ir asimilando lo que ocurre en un primer momento, pero además están allí para ayudarnos a canalizar el “espacio en blanco” al que nos enfrentamos: la incertidumbre, la impotencia, la frustración.
En general, atravesamos los días, las semanas y los meses convencidos de que tenemos el control de nuestras vidas en nuestras manos, pero lo cierto es que esta idea es una ilusión. Si bien hay muchas cosas sobre las que tenemos cierto control y que podemos elegir: como si usar una playera o camisa, si iremos al mercado en la mañana o en la tarde, optar por un horario en que realizaremos cierta actividad, planificar un proyecto, etc; hay otras cosas que están sujetas a muchas variables que humanamente escapan de nuestro control, como el clima, el tráfico, nuestro estado de salud y de otros, fenómenos sociales como el desempleo, fenómenos de la naturaleza como un tornado o tsunami, que se rompa uno o más electrodomésticos (suelen “alinearse” para averiarse en la misma semana), entre otros, así como noticias que pueden ser muy buenas y gratas pero que igualmente nos pueden hacer cambiar los planes que teníamos previamente. Esta breve lista abarca desde lo más cotidiano a lo más complejo, pero solemos ignorar que el control absoluto es una ilusión. Tener esto presente, nos ayuda a vivir nuestra vida de forma más flexible y nos ayuda a adaptarnos de mejor forma a los imprevistos.
¿Cómo transmitirle para familia, a nuestro niño/a lo que está ocurriendo?
Nuestro hijo/a estuvo presente realizándose estudios y en algunas consultas por lo cual sería imposible y no tendría sentido ocultarle lo que está ocurriendo, principalmente porque, además, tiene que ver consigo mismo/a, a la vez que, por más pequeños que sean los niños, tienen un “radar emocional” que les permite entender que algo está ocurriendo cuando nos ven y escuchan preocupados o de alguna forma alterados, aunque como adultos creamos que lo estamos disimulando bien.
El qué vamos a decir y cómo lo transmitiremos tiene mucho que ver con la edad del niño ya que no es lo mismo que le vamos a explicar a un niño de 3 años que a uno de 7 años, por ejemplo. Lo que en todos los casos tenemos que saber es que, primero nosotros tenemos que estar en una actitud serena, lo que no implica hacer de cuenta que no pasa nada y fingir risas, pero tampoco transmitir desconsuelo ni miedo. Para los niños (incluyendo a los hermanos/as si los hubiese) sus padres y los adultos referentes que los rodean son sus “torres de control” según lean las reacciones de nuestros gestos, voz y comportamientos es que ellos creerán que podrán afrontar lo que sigue o no (esto aplica para todo en la vida). Esto no significa que nunca nos puedan ver tristes o molestos, solamente que debemos graduar nuestras emociones para que ellas no tomen nuestro control y no desmoronarnos ante ellos.
A la hora de hablar con nuestro hijo o hija así como si hubiese otros hermanos, buscaremos ser claros y concretos (no profundizar en detalles) en lo que vamos a explicarles y sin dejar de mostrarnos disponibles y atentos a preguntas que quieran hacer o comentarios. Aquí es importante no generarle preocupación, pero tampoco mentirle, si no tenemos una respuesta podemos decirle, en actitud serena, que es una buena pregunta pero que no sabemos la respuesta y que quizá se la podamos realizar al doctor en la próxima consulta.
A su vez, es importante que ellos también entiendan y sepan lo que ocurre (será filtrado por nosotros) y lo que va a ocurrir. Dentro de los cambios que surgirán en nuestras dinámicas, horarios y posiblemente, actividades, para los niños poder mantener aquellas rutinas que le son típicas y conocidas le otorga seguridad y por lo tanto cierta tranquilidad. Si hay otros menores a cargo, les contaremos quién se quedará con ellos o los cuidará en el tiempo que nosotros tengamos que salir, por ejemplo.
Será importante contar previamente y quizá repasarlo más de una vez (aunque sin atosigar) lo que se va a hacer al día siguiente, por ejemplo: “mañana de mañana nos vamos a despertar, cepillarnos los diente como siempre, desayunar y luego vamos a ir al doctor que va a sacar una foto a tu cuerpo por dentro, ¿Sabías que hay unos aparatos que sirven para sacar fotos (placas con rayos X) así? Eso no duele nada de nada, solamente hay que quedarse muy quietito como cuando jugamos a ser estatuas. Después antes de volver a casa podemos pasar por la plaza.”
Esta podría ser una buena narrativa en el que explicamos lo que va a ocurrir en que la intervención o estudio médico pasa a ser una actividad más a realizar en el día sin que tome todo el protagonismo (les permite anticipar y disminuir la angustia de ¿Qué va a pasar, ¿Cómo va a ser? ¿Me va a doler?) y qué haremos después de eso. Con jóvenes en edad adolescente, aunque quizá se puedan mostrar esquivos o que prefieren no hablar del tema, es importante que nosotros como adultos facilitemos espacios de escucha para que ellos se expresen, se desahoguen o nos cuenten como se sienten. Si prefieren no hacerlo, es entendible, pero al menos sabrán que nosotros estamos disponibles para cuando ellos quieran y puedan hablar.
En cuanto a la familia extensa (abuelos/as, tíos, etc.), es importante que cuando transmitamos el diagnóstico si este es de un impacto y sensibilidad considerable, que el niño/a o adolescente no se encuentre presente ya que algunos adultos pueden manifestar una reacción entendible pero que angustiaría o asustaría a nuestro hijo/a si lo viese. En su anhelo de ser queridos y en su gran sensibilidad, los niños pueden adjudicar que, si mamá, papá o la abuela, por ejemplo, están llorando por el diagnóstico que ha recibido, es su culpa por haberse enfermado. Claramente este es un mensaje que no debe ser valorado ni creído por nuestros hijos y que nos corresponde a los adultos asegurarnos de que no sea así, cuidando nuestras reacciones y lo que decimos cuando estén delante nuestro o cerca.
¡Estamos aquí para escucharte!
Sugerencias prácticas
- Cuidar lo que se dice y cómo se dice. A veces el cansancio, la falta de sueño, las preocupaciones nos vuelven un poco irritables y podemos descargarnos con otros.
- Es importante que tengamos una red de apoyo que pueden ser otros familiares, amigos o incluso vecinos de confianza en los que podamos contar para algunas tareas, así como apoyo emocional.
- Cuando cuidamos a otros, muchas veces sin darnos cuenta, llegamos a descuidar nuestra alimentación y nuestro descanso. Si no cuidamos de nosotros, no estaremos en condiciones de poder cuidar a alguien. Es por eso que otras manos siempre son de gran ayuda para delegar y complementarnos.
- Cuando un hijo enferma nuestro foco pasa a ser casi que exclusivamente él o ella. Si hay otros niños a cargo, no podemos olvidar que ellos también precisan de nuestra atención y tiempo, para que, aunque nuestra dedicación esté algo más compartimentada, no sientan que han sido desplazados o que son menos importantes.
- Por todo lo anterior, nuestra rutina puede sentirse sumamente demandante. Además de cuidar de nuestras necesidades básicas, es igualmente importante que tengamos un tiempo (por más breve que sea) de disfrute, en que nos permitamos distendernos sea dando un paseo caminando, viendo una película, o tomarnos un tiempo solo para nosotros.
- Quizá debamos reajustar algunas de nuestras prioridades. El tiempo que podamos utilizar para descansar va a ser más valioso y reparador que el tiempo empleado para tener nuestra casa “impecable”.
- Tengamos presente que, si bien una enfermedad o trastorno puede tener su origen en lo biológico, estas pueden afectar el ánimo de nuestro hijo o hija, así como su nivel de atención.
- En medio de los cambios y ajustes en que nos encontramos envueltos, recordemos que nuestro hijo o hija sigue siendo ese niño, niña o adolescente que está en pleno proceso de construcción de su identidad y que conservar la mayor normalidad posible en el día a día y las actividades es bueno y necesario no solo para él o ella sino para todos en casa.
- La fe y la medicina no son polos opuestos. Dios en su soberanía y misericordia nos permitió a las personas aprender y poner en servicio distintos conocimientos que hoy día conocemos como profesiones y oficios para beneficio de toda la sociedad. La medicina y la psicología son dos ejemplos que no escapan a esa realidad. Hagamos uso de ellas sin temor ni prejuicio ya que es una bendición poder contar con ellas.
¿Y QUÉ MÁS?
Como madres y padres tenemos a nuestro cargo una de las responsabilidades más maravillosas, pero así también demandantes como es la educación, cuidado y desarrollo de nuestros hijos en sus distintas etapas de la vida, acompañándoles en los distintos cambios que vienen con ellas. Cuando en sus vidas irrumpe una enfermedad o trastorno que le acompañará durante toda su vida o gran parte de la misma, sentimos que el suelo en que nos afirmábamos se tambalea y tiembla. Una vez que el shock pasó y de a poco fuimos asimilando y comprendiendo lo que sucedía tenemos que activar recursos individuales y colectivos (familia, amigos, otras personas significativas para nosotros y nuestros hijos) con los que podamos contar para enfrentar lo que tenemos por delante.
Aprender a pedir ayuda en momentos que nos sentimos desbordados o no sabemos bien por dónde empezar es clave, no solo por nosotros para no vernos recargados, sino también por nuestros hijos, para que con nuestro ejemplo ellos se sientan seguros para pedir un abrazo, un oído atento que los escuche, o que los acompañemos a jugar un rato (muchas veces esta es la forma en que los niños piden compañía). Que las preocupaciones, citas médicas y corridas no nos roben la capacidad de disfrute al compartir con nuestros hijos. Esos son los momentos que ellos como hijos más atesoran y sirven de cimientos no solo para una infancia saludable, sino para construir recuerdos donde hubo risas, mimos y tiempos compartidos disfrutando aún, en medio de la enfermedad.